Prvi okrugli sto na temu “Cistična fibroza” – Pratite online !

Prvi okrugli sto u Srbiji o cističnoj fibrozi održaće se 4. novembra, od 10h, u Medija centru u Beogradu. Podršku ovom događaju pružila je i kompanija Gomex.

Pozivamo sve medicinske radnike koji su zainteresovani da prate predavanja, roditelje, porodice i prijatelje obolelih i sve ostale zainteresovane da putem sledećeg linka prate Okrugli sto.

LINK ZA PRIJAVU

cisticna fibroza 2021 web objava copy

Cistična fibroza je bolest, koja u većini evropskih populacija pogađa jedno od 2500 novorođenčadi. To praktično znači, da će se od 10.000 dece koja se godišnje rode, četiri biti sa cističnom fibrozom.
Prosečni životni vek obolelih od cistične fibroze u Srbiji je 25 godina. Ovo je nasledna bolest sa kojom se deca rađaju i bolest se ne dobija tokom života. Bolest nije zarazna i ne može se preneti sa jednog deteta na drugo. Od cistične fibroze oboljevaju deca koja imaju dva CF gena, po jedan nasleđen od svakog roditelja. Osobe koje imaju samo jednu kopiju CF gena su “nosioci cistične fibroze” i potpuno su zdravi. Dete sa cističnom fibrozom se rađa jedino u slučaju kada oba roditelja nose ”CF gen“.

Simptomi i težina bolesti značajno variraju. Cistična fibroza napada više organa, ali najviše problema izaziva u: plućima, crevima, jetri i pankreasu. Poneki oboleli imaju više problema sa plućima, a drugi pak više sa organima za varenje; svaki bolesnik je u tom pogledu jedinstven. Cistična fibroza ne utiče na inteligenciju deteta. Za sada, još uvek ne postoji lek za cističnu fibrozu, već samo inovativna terapija koja može umnogome poboljšati kvalitet i produžiti život ovim obolelima.

samo halo taxi
halo taxi 588 888

Okrugli sto imaće karakter javne diskusije gde će se obrađivati neke od veoma značajnih tema kao što su: poboljšanje položaja osoba obolelih od cistične fiborze, dostupnost terapija u Srbiji, način registracije i stavljanje na listu inhalacionih antibiotika novije generacije, novooformljeni CF centri, standardi i protokoli lečenja, socijalni status osoba sa cističnom fibrozom, podrška deci oboleloj od ove bolesti u predškolskim i školskim ustanovama, olakšice prilikom školovanja i zaposlenja osoba sa cističnom fibrozom (s obzirom da nemaju status osoba sa invaliditetom), položaj vojnih osiguranika obolelih od retkih bolesti i njihov status nakon isteka prava na vojno osiguranja, transplatacija pluća i jetre, prelazak iz dečijeg u adultno doba…U sklopu ovog događaja, biće održana i serija predavanja.

Oboleli od cistične fibroze većinu svoje terapije obezbeđuju iz sopstvenih finansijskih sredstava. Nažalost, vrlo često nisu u mogućnosti sami da priušte terapiju i tehnička pomagala neophodna za svakodnevni “normalan” život i zbog toga postoji Udruženje CF Srbije kako bi se obolelima obezbedila i neophodna medicinska oprema.

Produžimo im život zajedno!

Ukoliko želite da uplatite donaciju Udruženju to možete učiniti na broj žiro računa:

Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije – Beograd

Račun za donacije: Addiko bank ad 165-18593-41

Koliko god da uplatite nije malo, ali samo ukoliko svi razmišljamo na taj način!

Pročitajte i ove vesti ⭐️

Podelite sa drugima ovu vest
Facebook
WhatsApp
Email
Print
Napišite komentar na ovu vest
UČESTVUJTE U KREIRANJU SADRŽAJA – POŠALJITE VEST!

Ostavite komentar:

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Neophodna polja su označena *

POSLEDNJIH 6 ČLANAKA

Volim Zrenjanin Newsletter

Ne propustite više nijednu važnu vest!

  • Unesite vaše ime i prezime, nadimak ili šta god želite.
  • Validnu e-mail adresu na koju želite da vam stižu novosti.
  • Kliknite na crveno dugme PRIJAVITE SE i proverite svoje sanduče.

10 sekundi nakon naše objave, SAMO UDARNE vesti će se pojaviti na vašem mejlu (ako slučajno ne vidite prvi mejl sa obaveštenjem proverite foldere „spam“ i „promotions“). Budite informisani na vreme.

Upoznajte nas…

Portal volimzrenjanin je pokrenut 28. februara 2020. kao projekat zrenjaninske firme Web Solution Media od koja posluje u našem gradu već 20 godina.

Politika privatnosti
Impressum

Poslovni podaci:

Portal volimzrenjanin.com
Web Solution Media od
Konstantina Danila 26a
PIB: 100905915
MB: 08677808
info@volimzrenjanin.com
Raiffeisen Banka
265-2310310001201-96

zr u srcu bez poz 270px